بلدان
فئات

03.08.2025

°
18:03
الجيش الاسرائيلي: إنزال 136 حزمة مساعدات في أنحاء القطاع - وزارة الصحة في غزة: 6 وفيات نتيجة المجاعة وسوء التغذية
16:38
صفارات انذار في غلاف غزة تحسبا لتسلل مسيرّة
16:20
مصاب بحالة متوسطة اثر اطلاق نار اتجاه مركبة على شارع 6
16:17
اعتقال مشتبه ‘باغتصاب سائحة في عام 2020 خلال تواجده داخل شقة سرية في بيت جالا‘
16:10
اختتام اجتماع اللجنة القطرية لبحث اعادة تشكيل القائمة المشتركة: ‘نعتقد أننا اليوم أقرب من أي وقت مضى لتحقيق هذا الهدف‘
16:00
الحركة الإسلامية والموحدة: ‘طقوس بن غفير التلمودية في الأقصى تجاوز خطير تهدف لإشعال حرب دينية‘
15:54
المتابعة تقر سلسلة خطوات ‘لرفع قضايا النقب للرأي العام ونشاطات كفاحية ضد التدمير والتهجير‘
15:45
التجمع: نعم لقائمة مشتركة حقيقية تضم أوسع تحالف على أساس برنامج سياسي
15:35
مُصابان بحالة خطيرة بإطلاق نار في النقب
15:13
شفاعمرو: اجتماع للجنة القطرية لبحث اعادة تشكيل القائمة المشتركة
11:51
الجيش الاسرائيلي : العثور على وسائل قتالية في منطقة جنوب سوريا ومصادرتها
11:34
إغلاق إداري للمرة الثانية بحقّ مطعم في مدينة يهود بعد ضبط عامل من الضفة يعمل فيه بدون تصريح
11:19
مقتل المُعالج في حديقة الحيوانات في القدس : النمر ليس مذنبا وسيبقى في العرض
11:19
اصابة رجل اثر انقلاب شاحنة في رهط
10:16
القاهرة الإخبارية: شاحنتان محملتان بالوقود ستدخلان غزة
09:59
مقتل رجل في تل أبيب واعتقال مشتبه به من العمال الأجانب
09:55
بن غفير يقتحم ساحات المسجد الأقصى المبارك في ذكرى خراب الهيكل
09:27
اليوم : اجتماع في شفاعمرو للجنة القطرية بهدف انشاء القائمة المشتركة
08:45
رئيس اتحاد ارباب الصناعة: كان من الأجدر ان نتوقع من صديقة إسرائيل تخفيض الجمارك أكثر من ذلك
08:42
البرازيل تهزم كولومبيا بركلات الترجيح في نهائي مثير لكوبا أمريكا للسيدات
أسعار العملات
دينار اردني 4.81
جنيه مصري 0.07
ج. استرليني 4.51
فرنك سويسري 4.19
كيتر سويدي 0.35
يورو 3.9
ليرة تركية 0.11
ريال سعودي 0.98
كيتر نرويجي 0.33
كيتر دنماركي 0.52
دولار كندي 2.46
10 ليرات لبنانية 0
100 ين ياباني 2.27
دولار امريكي 3.41
درهم اماراتي / شيكل 1
ملاحظة: سعر العملة بالشيقل -
اخر تحديث 2025-08-03
اسعار العملات - البنك التجاري الفلسطيني
دولار أمريكي / شيكل 3.38
دينار أردني / شيكل 4.78
دولار أمريكي / دينار أردني 0.71
يورو / شيكل 3.91
دولار أمريكي / يورو 1.1
جنيه إسترليني / دولار أمريكي 1.31
فرنك سويسري / شيكل 4.19
دولار أمريكي / فرنك سويسري 0.8
اخر تحديث 2025-08-03
زوايا الموقع
أبراج
أخبار محلية
بانيت توعية
اقتصاد
سيارات
تكنولوجيا
قناة هلا
فن
كوكتيل
شوبينج
وفيات
مفقودات
كوكتيل
مقالات
حالة الطقس

نحو 5000 طفل يعانون من أمراض نادرة في جهاز التعليم : ‘الطفلة ليست بالمدرسة فقط لأن حالتها لا تظهر بمنشور المدير العام‘

موقع بانيت وصحيفة بانوراما
31-01-2025 07:43:23 اخر تحديث: 31-01-2025 09:51:00

عقدت لجنة التربية والثقافة والرياضة برئاسة عضو الكنيست يوسف طيب، يوم الأربعاء، جلسة خاصة لمناقشة قضية تلبية الحاجيات لآلاف الطلاب في جهاز التعليم، ممن يعانون من أمراض نادرة، والذين كثيراً ما يواجهون

نحو 5000 طفل يعانون من أمراض نادرة في جهاز التعليم : ‘الطفلة ليست بالمدرسة فقط لأن حالتها لا تظهر بمنشور المدير العام‘ - تصوير: قناة الكنيست

 صعوبات مع الأطر والسلطات فيما يتعلق بالتسهيلات المتاحة، مساعِدات طبيات والمساعدة العاطفية والأكاديمية. وقال اولياء أمور شاركوا في الجلسة أنهم يخوضون معركة شاقة مع البيروقراطية من أجل الحصول على الاطار المناسب لأطفالهم، بل وأحياناً تم تركهم بدون اطار على الإطلاق.

نوعا بن أرييه من الحكم المحلي ، قالت: "فيما يتعلق بطلب المساعدة الطبية، يتم تقديم الطلب إلى السلطة المحلية ونحن نتقدم مع وزارتي التعليم والصحة وفقًا للأهلية. يجب على قسم التعليم أن يكون على علم بتبديل المساعدات وإبلاغ أولياء الأمور".

"الطفلة غير ملتحقة بالمدرسة فقط لأن حالتها لم تظهر في منشور المدير العام" 

من جانبها، تحدثت ليئور بار نير من مجلس سلامة الطفل حول حالة طفلة خضعت لأربع عمليات جراحية في القلب و28 عملية قسطرة، ولا يحق لها الحصول على المساعدة لأن حالتها لا تظهر في منشور المدير العام. واضافت: "في الأشهر الأخيرة، اتصلت بالوزارات والسلطات المحلية مرات لا حصر لها وتلقيت إجابات محرجة. قبل جلسة الاستماع، تلقيت إجابة تفيد بأن هناك بعض التقدم. نحن على وشك الدخول في شهر فبراير وما زالت الطفلة غير ملتحقة بالمدرسة فقط لأن حالتها لم تظهر في منشور المدير العام، لذا أعطوها حلاً آخر."

نسرين ابو غانم : "أريد ان تحصل ابنتي دارين على تسهيلات لكي تتمكن من التعلم في المدرسة .. لماذا لا يوجد شخص مؤهل يعالج هذه الامور؟ 
وقالت نسرين ابو غانم، والدة طفلة مصابة بمتلازمة بارديت-بيدل، التي تجعل المرضى يعانون من السمنة الوراثية وأحيانًا ضعف البصر، مما يتطلب إجراء تعديلات في بيئة التعلم: "معظم المصابين بالمرض هم في المجتمع العربي، في عائلتنا وحدها يوجد 8 أطفال كهؤلاء". ومضت الأم قائلة بحرقة : "أنا أحارب البيروقراطية في السلطة المحلية في الرملة منذ 11 عامًا للحصول على التسهيلات. ابنتي دارين تعاني من العمى ومشاكل في العظام، والمدرسة تعاني من صفر إتاحة. عندما طلبت مصعدًا لها في المدرسة، أخبرتني اللجنة أن المصعد مخصص فقط لمن يستخدمون كرسيا متحركا". واضافت: "أتعرض للإساءة ولا أريد أن تشعر الفتاة بعجزنا في مواجهة البيروقراطية الصعبة". وأشارت نسرين الى انها لم تتوقف يوما عن حربها في مواجهة البيروقراطية لتوفير الاطر المناسبة لابنتها.

وقالت أيضًا عن ابنها محمد الذي يجلس في المنزل منذ عامين، وقالت : "يحتاج هؤلاء الأطفال إلى برنامج شخصي. نظام التعليم يعاني من افق ضيق. لماذا لا يوجد شخص مؤهل داخل المدرسة يستطيع معالجة هذه الأمور؟"

"يعيش حوالي نصف مليون شخص (ليس فقط الأطفال) مع مثل هذه الأمراض في اسرائيل"
رئيس اللوبي للأمراض النادرة، عضو الكنيست ياسر حجيرات، الذي بادر الى الجلسة، قال: "هناك حوالي 8000 مرض نادر معروف في العالم، ويقدر أنه في إسرائيل يعيش حوالي نصف مليون شخص (ليس فقط الأطفال) مع مثل هذه الأمراض. تشير العديد من الدراسات إلى أن المرضى المصابين بأمراض نادرة يتعين عليهم رؤية ثمانية أطباء في المتوسط، ويستغرق الأمر عقدًا آخر قبل تشخيص مرضهم، ويرجع ذلك أساسًا إلى ندرة المرض وقلة معرفة الأطباء به."

"تدريب الكوادر التعليمية للتعرف على الأمراض النادرة وحقوق الطلبة المرضى"
وفي ختام النقاء والمداولات، طالبت اللجنة، وزارة التربية والتعليم التأكد من تدريب الكوادر التعليمية للتعرف على الأمراض النادرة وحقوق الطلبة المرضى. وطالبت اللجنة من الحكم المحلي ضمان التدريب الطبي للمساعدين المرافقين والإشراف على تدريبهم. وطالبت اللجنة أيضاً بأنه في حالات الأطفال المصابين بأمراض نادرة يجب أن يشارك طبيب في لجنة التشخيص والأهلية التي تحدد التسهيلات التي يستحقونها خلال العام الدراسي.

تصوير: قناة الكنيست

panet@panet.co.ilاستعمال المضامين بموجب بند 27 أ لقانون الحقوق الأدبية لسنة 2007، يرجى ارسال ملاحظات لـ

إعلانات

إعلانات

اقرأ هذه الاخبار قد تهمك